« L’association a été créée en 1965 par des parents de jeunes patients atteints de Mucoviscidose. A cette époque, on ne prédisait guère plus de 7 ans d’espérance de vie à la naissance de ces enfants. Dès l’origine, les parents de malades se sont associés aux soignants pour mener une action plus efficace. Depuis, le travail accompli a permis des avancées énormes, les « mucos » ne sont plus seulement de jeunes enfants, nous comptons aujourd’hui plus d’un tiers d’adultes parmi les malades. Mais il nous faut aller plus loin et vaincre enfin cette maladie a déclaré Jean Lafond, ancien Président de l’association.
Notre mission
Accompagner les malades et leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la Mucoviscidose. L’association est organisée autour de 4 missions prioritaires : Guérir, soigner, vivre mieux et sensibiliser. Pour avancer sur ces 4 missions, l’association conjugue expérience, expertise professionnelle et bénévolat grâce à un fonctionnement démocratique. Et parce que nous n’avons d’autre choix que d’agir plus pour subir moins, notre action est organisée pour réaliser les 60 propositions concrètes du projet ambitieux et volontariste dessiné dans le livre blanc de l’association.
Nos ressources
95% de nos ressources reposent sur la générosité des particuliers et de nos partenaires.
Cela permet à l’association une indépendance totale, nous portons la parole des malades et de leurs familles librement auprès des pouvoirs publics ou de l’industrie pharmaceutique, et sommes totalement libres d’assumer nos positions et nos revendications. Nos ressources font par ailleurs l’objet d’une gestion et d’une répartition transparente, garantie par le comité de la charte du don en confiance.
Aujourd’hui, l’association Vaincre la Mucoviscidose est forte de tous les hommes et les femmes qui se sont mobilisés depuis plus de 50 ans, pour faire bouger les choses, découvrir le gène de la maladie, et lancer des projets de recherche sur lesquels repose un véritable espoir de guérison.
Avec l’aide de 400 bénévoles actifs assument une responsabilité politique ou financière, accompagnés par 36 professionnels salariés. Et 30 000 bénévoles occasionnels viennent nous prêter main forte chaque année, tout particulièrement durant le week-end des Virades de l’espoir.
Plus nous seront nombreux, plus nous seront forts. Rejoignez-nous !
Devenez un simple donateur, adhérent ou bénévole, participez à une manifestation… Toutes les énergies sont utiles pour avancer ensemble et continuer de donner de l’espoir à tous ceux qui sont touchés par la mucoviscidose.
N’hésitez pas à faire un tour sur le site de Vaincre la Mucoviscidose afin d’en apprendre davantage sur la maladie ou sur la façon dont l’association fonctionne : http://www.vaincrelamuco.org/